Verstehen, verstanden werden und gemeinsam durchatmen
Die Diagnose Lungenfibrose verändert das Leben. Plötzlich stellen sich viele Fragen: Was bedeutet das für mich? Welche Behandlungen gibt es? Wer versteht, wie ich mich fühle?
Wir sind der Verein Lungenfibrose e.V. In unserer Gemeinschaft finden Sie Antworten auf all diese Fragen. Und treffen Menschen, die wirklich verstehen, was Lungenfibrose bedeutet. Wir bringen Betroffene und Angehörige zusammen: in monatlichen Online-Treffen, Regionalgruppen in ganz Deutschland und mehrtägigen Veranstaltungen mit führenden Experten.
Wir vermitteln fundiertes Wissen, teilen Erfahrungen und setzen uns für bessere Versorgung ein.
Wir setzen uns für Menschen mit Lungenfibrose und ihre Angehörigen ein. Unser Ziel ist es, Betroffene zu unterstützen, Orientierung zu geben und ihre Lebensqualität zu verbessern. Gleichzeitig engagieren wir uns für eine bessere Versorgung, mehr Forschung und eine stärkere öffentliche Wahrnehmung der Erkrankung.
Wir informieren über Lungenfibrose, beraten Betroffene und fördern den Austausch zwischen Patientinnen, Patienten und ihren Angehörigen. Durch den engen Austausch mit pneumologischen Fachkliniken, Universitätskliniken und Lungenfachärztinnen und -ärzten machen wir aktuelles medizinisches Wissen verständlich zugänglich. So tragen wir dazu bei, dass Betroffene gut informiert sind, ihre Erkrankung besser verstehen und die bestmögliche Unterstützung erhalten.
In unseren Regionalgruppen ermöglichen wir persönliche Begegnungen, gegenseitige Unterstützung und einen offenen Austausch von Erfahrungen. Darüber hinaus setzen wir uns dafür ein, das Bewusstsein für Lungenfibrose in der Gesellschaft zu stärken und die Erkrankung durch Berichterstattung in den Medien sichtbarer zu machen
Wir möchten dazu beitragen, dass Patientinnen und Patienten frühzeitig die bestmögliche Behandlung erhalten und trotz ihrer Erkrankung ein selbstbestimmtes Leben in Würde führen können.
Unsere Vision ist eine Zukunft, in der Menschen mit Lungenfibrose früh diagnostiziert werden, Zugang zu optimaler Versorgung haben und die Krankheit eines Tages zum Stillstand gebracht werden kann.
Unser Flyer
Neuigkeiten & Termine
Bleiben Sie informiert!
Patiententag des Lungenfibrose e.V.
9.-11. Oktober 2026 in Frankfurt am Main
Wir laden Patient:innen und Angehörige herzlich zu unserem Patiententag ein. Hier erhalten Sie aktuelle Informationen rund um das Leben mit Lungenfibrose – und treffen auf Menschen mit ähnlichen Erfahrungen.
Unser Botschafter
Als Profi‑Triathlet engagiere ich mich als Lungenfibrose‑Botschafter, weil ich täglich erlebe, wie zentral eine gesunde Lunge für Leistungsfähigkeit und Lebensqualität ist. Die Erkrankung wird häufig übersehen, obwohl sie jede und jeden treffen kann – genau deshalb ist sachliche Aufklärung so wichtig.
Ich möchte dazu beitragen, Warnsignale wie Atemnot und chronischen Husten frühzeitig ernst zu nehmen und das Bewusstsein dafür zu stärken, dass Rauchen und Drogenkonsum das Risiko für Lungenfibrose erhöhen können.
Früherkennung, gemeinschaftlicher Zusammenhalt und gezielte Unterstützung sind entscheidend – und ohne Spenden wären weder Aufklärung, Austauschformate für Betroffene und ihre Familien noch wichtige Forschungsprojekte möglich.
Professioneller Triathlet & Botschafter unseres Vereins
Warum ich den Verein unterstütze
Eines der wesentlichen Therapieelemente bei komplexen und seltenen Erkrankungen ist eine vertrauensvolle und patientenorientierte Zusammenarbeit zwischen den Betroffenen und den betreuenden ÄrztInnen.
Selbsthilfegruppen wie die Lungenfibrose e.V. sind dabei von unschätzbarem Wert, da sie den Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite stehen und dabei eng mit Experten zusammenarbeiten.
Facharzt für Innere Medizin und Pneumologie & Vorsitzender des Wissenschaftlichen Beirats des Lungenfibrose e.V.
Vorteile der Mitgliedschaft
Das sind Ihre MehrwerteGeschützter Austausch mit anderen Patientinnen und Patienten, Angehörigen sowie Experten – online oder regional und auf Augenhöhe.
Wissen über das Umgehen mit der eigenen Krankheit erlangen und damit Ihre unabhängige Gesundheitskompetenz verbessern.
An monatlichen Zoom-Treffen der Patienten und Angehörigen online teilnehmen und exklusiven Zugang zu den Protokollen im Mitgliederbereich haben.
An geschützten Gesprächsgruppen mit Gleichgesinnten in einer Regionalgruppen in Ihrer Region teilnehmen und Unterstützung beim Aufbau neuer Regionalgruppen erhalten.
An jährlichen Patiententagen und Patientenschulungen teilnehmen.
Vier Exemplare der Zeitschrift “Atemwege und Lunge - eine Patientenbibliothek” mit Newsletter des Vereins per Post erhalten.
Auf der Webseite aktuelle Informationen erhalten über: allgemeinverständliche Informationen, Filme, Materialien zu allen medizinischen und nicht- medizinischen Aspekten der Lungenfibrose.
Sich aktiv einbringen im Verein. Wer anderen hilft, hilft sich selbst.
Den Verein unterstützen mit dem Mitgliedsbeitrag oder Spenden.
Teil der Lungenfibrose-Selbsthilfe-Familie werden.
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