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Lungenfibrose e.V.

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Willkommen auf Lungenfibrose.de!

Lungenfibrose e.V.

Sämtliche Veranstaltungen / Termine
werden bis auf Weiteres ausgesetzt,
um besonders gefährdete Personen zu schützen!

Natürlich steht Ihnen die Geschäftsstelle wie gewohnt telefonisch zur Verfügung und auch die Ansprechpartner sind auf den bekannten Wegen erreichbar.

Danke für Ihr Verständnis und bleiben Sie gesund!

Der Vorstand

Selbsthilfe – Lebenshilfe

Wir weisen an dieser Stelle ausdrücklich darauf hin, dass die auf unserer Seite enthaltenen Informationen die Konsultation eines Arztes oder eines rechtlichen oder sonstigen Fachberaters keinesfalls ersetzen können!

Presseaktion zur Lungenfibrose von Boehringer Ingelheim Pharma: Lungenfibrose Awareness Monat September 2022

Lungenfibrose e.V.

Was ist der Zweck des Ganzen? Wir möchten das Bewusstsein über die Erkrankung Lungenfibrose in der breiten Öffentlichkeit stärken.

Wie wird es ablaufen? Boehringer Ingelheim wird im Juni / Juli Redaktionsgespräche (je ca. 1,5 Stunden in MS Teams) mit Journalisten von bis zu 4 verschiedener Verlage (z.B. Gruner + Jahr; Laienpresse) durchführen. Hierbei geht es darum, den Journalisten Informationen zur Krankheit/Lungenfibrose zu liefern, um diesen thematische Aufhänger für eine redaktionelle Berichterstattung (Printtitel oder Online-Medium) zu liefern.

Idealerweise würden diese Informationen zur Krankheit ergänzt um die Patientengeschichte von 1-2 IPF Betroffenen, welche beispielsweise den Weg zur Diagnose, Umgang mit der Krankheit im Alltag, etc. beinhalten könnte.

Die Betroffenen würden, wie selbst gewünscht, entweder an den Redaktionsgesprächen mit den Verlagen direkt teilnehmen (das wäre die „einfachste“ Option), oder BI würde sich vorab mit den Betroffenen virtuell zusammentelefonieren, um gemeinsam ein Patienteninterview, bzw. einen kurzen Bericht zur Patientengeschichte zu verfassen, welches dann an die Verlage weitergespielt werden kann.

Alternativ könnte auch – falls von den Betroffenen gewünscht – ein direkter Kontakt bzw. ein Interviewtermin zwischen den Redakteuren und den Betroffenen hergestellt werden, damit ein direkter Austausch stattfinden kann.

Wen suchen wir?
Wir suchen 1-2 IPF Betroffene, welche bereit sind, vor Publikum bzw. in der der Öffentlichkeit über ihre Patientengeschichte zu sprechen und damit mehr Bewusstsein für die Krankheit IPF zu schaffen. Gerne möglich ist es auch, die Arbeit der Lungenfibrose e.V. hierbei darzustellen.

Je nach zeitlicher Verfügbarkeit des/der Betroffenen wird es bis zu 4 Redaktionsgespräche geben, natürlich ist auch eine Teilnahme an weniger Gesprächen, oder, wie oben beschrieben, lediglich über ein Vorab-Gespräch mit BI möglich.

Die Gespräche werden in MS Teams stattfinden, BI kann gerne technisch unterstützen, bzw. Equipment zur Verfügung stellen, falls erwünscht –  auch für alle weiteren Fragen zu diesem Projekt sind wir gerne verfügbar.

Welches Ergebnis wird es geben?
Leider können wir vorab nicht garantieren, auf welche Art und Weise, bzw. in welchen Zeitschriften die IPF Berichterstattung veröffentlicht werden wird – wir sind aber positiv gestimmt, dass die Themen großen Anklang finden werden und im September veröffentlicht werden.

Was ist der Zeitrahmen?
Da die Gespräche Ende Juni / Anfang Juli stattfinden werden, wäre eine zeitliche Verfügbarkeit in diesem Rahmen Voraussetzung (evtl. auch Anfang Juni, falls die Variante „Vorab-Gespräch“ gewählt wird). Natürlich richten wir uns hierbei nach der zeitlichen Verfügbarkeit der Betroffenen, falls eine Teilnahme an nur einem oder weniger als allen Redaktionsgesprächen möglich ist, können wir uns damit auch gut arrangieren.

Des Weiteren – als Vorankündigung – wird BI einen Vertrag mit der Lungenfibrose e.V. aufsetzen, welcher von den Betroffenen gegengezeichnet werden muss, und Details über die Nutzung der Informationen und die Zusammenarbeit enthalten wird.

Daher wäre es für uns prima, wenn wir bis in ca. 2 Wochen eine Rückmeldung erhalten könnten, ob 1-2 Mitglieder der Lungenfibrose e.V. gerne an diesem Projekt mitwirken würden.

Herzliche Grüße,
Vera Langer

Kontaktdaten:

Frau Vera Langer
Boehringer Ingelheim Pharma GmbH & Co. KG
HP Country – Medicine Management
Tel.: +49 (6132) 77-144093
mailto:vera.langer@boehringer-ingelheim.com

Lungenfibrose im Fokus: Interessierte fragen – Experten antworten

Lungenfibrose e.V.

Der Aufzeichnung der Online-Fragerunde „Lungenfibrose im Fokus: Interessierte fragen – Experten antworten“ vom 09. März 2022 ist nun online verfügbar und kann unter folgendem Link abgerufen werden unter: https://www.lifewithpulmonaryfibrosis.com/de/fragen-zur-lungenfibrose-experten-antworten Unter dem Motto „Lungenfibrose im Fokus – Interessierte fragen – Experten … [ WEITERLESEN ] →

Neue bahnbrechende Studie zum modernen Monitoring von Patienten mit Lungenfibrose

Lungenfibrose e.V.

Wenn auch die Pandemie die Versorgung von Patienten mit Lungenfibrosen aus vielerlei Gründen erschwert hat, hat es die sog. telemedizinische Versorgung der Patienten deutlich verbessert. So konnte beispielsweise im Zentrum für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen der Thoraxklinik, Uniklinik Heidelberg, rasch … [ WEITERLESEN ] →

Lungenfibrose im Fokus: Interessierte fragen – Experten antworten

Lungenfibrose e.V.

Die Firma Boehringer Ingelheim bietet die Patientenveranstaltung „Lungenfibrose im Fokus: Interessierte fragen – Experten antworten“ am 09. März von 19.00-20.00 Uhr (in Zoom) an. Alle Interessierten sind herzlich einladen, an dieser Veranstaltung teilzunehmen und ihre Fragen rund um das Thema … [ WEITERLESEN ] →

Virtueller Patiententag „Hilfe bei interstitiellen und seltenen Lungenerkrankungen“ am 13. Oktober 2021, Professor Kreuter, Thoraxklinik Heidelberg

Lungenfibrose e.V.

Inhalt: Überblick über die neuesten Erkenntnisse im Bereich der interstitiellen Lungenerkrankungen. Im Anschluss daran stehen Ihnen Professor Kreuter, Dr. Kahn und Frau Seiter für Fragen zur Verfügung. Melden Sie sich bitte per E-Mail an. Die Infos dazu finden Sie in … [ WEITERLESEN ] →

Umfrage zu Gentests bei interstitiellen Lungenerkrankungen

Lungenfibrose e.V.

Mehr Informationen zur Europäischen Organisation EU IPFF und der Umfrage zu genetischen Tests bei interstitiellen Lungenerkrankungen finden Sie hier: [ WEITERLESEN ] →

BENEFIZKONZERT am 08.12.2019

Lungenfibrose e.V.

BENEFIZKONZERT in Heidelberg Bitte Weitersagen! Zum Jubiläum des 5. Konzertes wird es ein großes Konzert für Chor und Blechbläser mit weit über 100 Mitwirkenden in der Melanchthonkirche Heidelberg-Rohrbach am Sonntag, den 08.12.2019, 15:00 Uhr geben. Professor Kreuter und alle Mitwirkenden … [ WEITERLESEN ] →

Patientenforum Lunge – Leben mit einer Lungenerkrankung

Lungenfibrose e.V.

Patienten fragen – Experten antworten Diese Veranstaltung wird von dem Lungeninformationsdienst des Helmholtz Zentrums München in Kooperation mit der LungenClinic Grosshandsdorf und dem Airway Research Center North veranstaltet. Sie erhalten Informationen zu aktuellen Therapie- und Forschungsansätze rund um chronische Lungenerkrankungen. … [ WEITERLESEN ] →

23.10.2019 – Hilfe bei interstitiellen und seltenen Lungenerkrankungen

Lungenfibrose e.V.

Der 9. Patiententag von Prof. Kreuter in der Thoraxklinik in Heidelberg widmet sich den neuesten Informationen von internationalen Lungenkongressen zu Diagnostik und vor allem zu den Therapiemöglichkeiten bei den interstitiellen und seltenen Lungenerkrankungen. Die Bedeutung der klinischen Forschung und ein … [ WEITERLESEN ] →

28.09.2019 – Patiententreffen und Informationsveranstaltung in Würzburg

Lungenfibrose e.V.

PD Dr. Held und sein Team laden Sie herzlich nach Würzburg ein. Anlässlich des diesjährigen Lungentages spannt diese Veranstaltung den Bogen über verschiedene seltene Erkrankungen wie Lungenhochdruck (pulmonale Hypertonie), Sklerodermie, Lungenfibrose oder das Thymom. Hier erfahren Sie den aktuellen Stand., … [ WEITERLESEN ] →

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Idiopathische Pulmonale Lungenfibrose

Die idiopathische Lungenfibrose (IPF) ist eine besondere Art der Lungenfibrose und gehört zu den seltenen Erkrankungen. Wie häufig die Erkrankung tatsächlich vorkommt ist unklar. Es wird jedoch angenommen, dass in Europa 4,6-7,4 Menschen pro 100.000 Einwohner betroffen sind...

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BLEIBEN SIE IN BEWEGUNG

Atemtherapie ist ganz besonders wichtig für Menschen mit einer schweren Lungenkrankheit. Sie ist Hilfe zur Selbsthilfe und atemerleichternde Körperhaltungen, Lippenbremse und Hustentechnik sind jedem Betroffenen bekannt. Ein gezieltes und individuelles Training, das die eigene Kondition berücksichtigt, kann die ärztliche Therapie unterstützen....

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SPENDEN HELFEN

Um den Forschritt in Therapie und Ursachenforschung weiterzubringen ist viel Initiative notwendig.

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VERANSTALTUNGEN:

Es gibt keine bevorstehenden Veranstaltungen.

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GESCHÄFTSSTELLE:

Lungenfibrose e. V.
Kupferdreher Str. 114
45257 Essen

Postanschrift:
Lungenfibrose e. V.
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Tel.: 0201 – 48 89 90
Fax: 0201 – 94 62 48 10

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