LUNGENFIBROSE AUFHALTEN – LEBENSQUALITÄT VERBESSERN

VISION – WAS WIR ANSTREBEN

Die Lebensqualität und Überlebenszeit von Menschen mit Lungenfibrose und anderen interstitiellen Lungenerkrankungen werden unmittelbar und nachhaltig verbessert. Sie haben einen ungehinderten Zugang zur rechtzeitigen Diagnose und Therapie durch spezialisierte Lungenfachärzten. Eine gut verträgliche und effektive Therapie durch neue Medikamente sollte nicht nur Verlangsamung der Fibrosierung, sondern auch zum vollständigen Aufhalten der Fibrosierung der Lunge führen. Menschen mit Lungenfibrose bekommen die bestmögliche supportive Betreuung mit Atemphysiotherapeuten, unterstützende Behandlungen zur Rehabilitation und Beratung zur seelischen Gesundheit. Sie sind über alle Aspekte ihrer Krankheit informiert und wissen, wer ihnen helfen kann. Sie haben Zugang zu häuslicher und mobiler Sauerstoffversorgung ja nach Bedarf. Menschen mit Lungenfibrose haben Mut, ihre Krankheit in den Griff zu bekommen. Sie können ihre Leistungsfähigkeit und positive Einstellung verbessern und lange erhalten z.B. durch Wandern und Sport in der freien Natur und soziale Aktivitäten. Sie erhalten umfassende Unterstützung und Hilfe im Endstadium der Erkrankung.

MISSION WAS WIR TUN

• Wir helfen Menschen, die an einer Lungenfibrose erkrankt sind oder mit solchen in familiärer Gemeinschaft leben durch Beratung und Unterstützung.
• Wir arbeiten mit pneumologischen Universitätskliniken, Lungenfachkliniken sowie Lungenfachärzten zusammen, um zu zur Verbesserung der Behandlung von Menschen mit Lungenfibrose beizutragen.
• Wir arbeiten mit Selbsthilfegruppen, Vereinigungen und Einrichtungen in Deutschland und Europa zusammen, welche auf gleichem oder ähnlichem Gebiet tätig sind.
• Wir informieren umfassend und allgemeinverständlich über die Lungenfibrose mit Flyer, Broschüren, Webseite, Newsletter und Webinaren.
• Wir informieren nicht nur über medizinische Aspekte, sondern auch über die ergänzende Betreuung mit Atemphysiotherapeuten, Lungensport, Rehabilitation, Beratung zur seelischen Gesundheit und Versorgung mit Sauerstoff. Das kann dazu beitragen, die Lebensqualität zu verbessern,
• Wir setzen wir uns für die Förderung der Forschung über neue effektivere Behandlungsmethoden der Lungenfibrose ein. Wir informieren Menschen mit Lungenfibrose über neue Studien, motivieren und beraten sie bei der Teilnahme an einem wohnortnahen Studienzentrum.
• Wir bieten in kleinen Regionalgruppen Foren für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung, ein wichtiges Mittel für die Krankheitsverarbeitung. Wir fördern den Aufbau von Regionalgruppen in allen Gegenden Deutschlands.
• Wir klären über Patientenrechte auf und setzen wir uns für deren Durchsetzung gegenüber Ärzten, Ämtern, Krankenkassen und Regierungsstellen ein.
• Wir machen wir die seltene Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter und organisieren Presse – Interviews mit Lungenfibrose – Experten.
• Für die Erfüllung unserer Aufgaben sammeln wir Spenden bei Angehörigen, Fachkreisen und in der Öffentlichkeit. Wenn wir Förder- Spenden durch pharmazeutische und andere Firmen erhalten, bewahren dabei unsere Produkt- unabhängige Selbstständigkeit. Über die Finanzierung veröffentlichen wir jährlich eine transparente Übersicht.