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Lungenfibrose e.V.

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Archiv der Kategorie: PRESSE

Lungenfibrose e.V. in den Medien

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27.10.2017 – Lungenfibrose: Selbsthilfe zur Lungenfibrose

Lungenfibrose e.V.

Das Wesen der Selbsthilfe ist die wechselseitige Hilfe auf der Basis gleicher Betroffenheit. Allein zu wissen, dass es noch jemanden gibt, der weiß wie man sich fühlt, ist tröstlich. Auf unserer Internetseite findet man bereits bestehende Selbsthilfegruppen für Lungenfibrose-Betroffene.

Was ist Lungenfibrose?

Das Wort „Lungenfibrose“ ist ein Oberbegriff für verschiedene Formen dieser Krankheitsgruppe. Das bedeutet: Die Auslöser sind unterschiedlich wie z. B. Rheuma oder Asbestose. In etwa 50 % der Fälle bleibt der Auslöser für diese Erkrankung jedoch unbekannt. Dann spricht man von einer idiopathischen Lungenfibrose (IPF). Im Gegensatz zur rheumatischen Lungenfibrose ist die IPF nicht heilbar und zum jetzigen Zeitpunkt gibt es nur zwei Medikamente, um die Erkrankung zu verlangsamen.

Bei einer Lungenfibrose vernarbt das Bindegewebe der Lunge – sie wird unbeweglicher. Betroffene können dadurch schlechter atmen. Die Folge ist, dass es zu einer Sauerstoffunterversorgung im Körper kommt und der Sauerstoffgehalt im Blut bei Belastung stark abfällt. Bei fortgeschrittener Erkrankung ist das auch schon in Ruhe der Fall. Der Patient muss über ein Sauerstoffgerät zusätzlich mit Sauerstoff (O2) versorgt werden, um das Defizit im Körper einigermaßen ausgleichen zu können. Leider ist die Lebenserwartung von IPF-Patienten durch diese oft fortschreitende Krankheit sehr eingeschränkt…

[ …weiter zum Artikel bei www.curado.de ] →

21.09.2016 – Bundestagsabgeordneter Dirk Heidenblut ist 1. Botschafter für den Lungenfibrose e.V.

Lungenfibrose e.V.
20160921_pressemitteilung

Auf dem Foto v.l.: Dirk Heidenblut (MdB), Dagmar Kauschka (1. Vorsitzende von Lungenfibrose e.V.), Dr. Markus Leidag (Helios Kliniken), Doris Deli (2. Vorsitzende) und Robert Kalinowski (Betreiber der Theaterklause).

Der Bundestagsabgeordnete Dir Heidenblut ist 1. Botschafter für den Lungenfibrose e.V. mit Sitz in Essen. Damit möchte er in Zukunft die wichtige Arbeit des Vereins unterstützen und diese relativ seltene Krankheit mehr ins Licht der Öffentlichkeit rücken.

Der Verein engagiert sich für Betroffene und deren Angehörige. Schätzungsweise 50.000 Menschen leiden in Deutschland an Lungenfibrose – einer heimtückischen Lungenerkrankung – die Patienten bekommen durch die starke Vernarbung der Lunge sehr schlecht Luft, leiden auch häufig im Ruhezustand unter Atemnot und sind auf ein Sauerstoffgerät angewiesen. Bei einem Treffen mit der 1. Vorsitzenden des Vereins, Dagmar Kauschka, und ihren engagierten Mitstreitern, informierte sich Dirk Heidenblut ausführlich über das Krankheitsbild und die damit einhergehenden Einschränkungen und Probleme für die Betroffenen. „Durch die beschädigten Lungenbläschen und die Vernarbung kann sich die Lungen nicht mehr ausdehnen. Dadurch fällt den Patienten das Atmen schwer. Außerdem kann der Sauerstoff nicht mehr in ausreichender Form in den Körper gelangen – die Patienten sind deutlich weniger belastbar – ohne Behandlung können einige keine fünf Meter mehr am Stück laufen“, erklärte Dr. Markus Leidag von den Helios Kliniken in Wuppertal. Für die Patienten erschwerend kämen häufig Schwierigkeiten bei der Beantragung eines Schwerbehinderten Ausweises mit dem Zusatz „AG – außergewöhnliche Gehbehinderung“, der es einem erlaubt, auf Behindertenparkplätzen zu parken hinzu und Probleme mit den Krankenkassen, die häufig den Verschreibungen der Ärzte nur ungern folgen würden.

„Die Krankheit schränkt die Betroffenen sehr in ihrer Lebensqualität ein. Umso wichtiger ist die Arbeit des Lungenfibrose e.V.. Denn der Verein bietet neben der Informations- und Aufklärungsarbeit auch Patiententreffen an. Er leistet damit eine wichtige Unterstützung für Betroffene und ihre Angehörige“, zieht Dirk Heidenblut eine erste Bilanz des Treffens. Unterstützen kann man den Verein zum Beispiel beim „Grünkohlessen für den guten Zweck“ am 11. Dezember von 12 bis 18 Uhr in der Kupferdreher Theaterklause (Kupferdreher Straße 114). Dirk Heidenblut hat bereits die Schirmherrschaft übernommen!

Ansprechpartner Lungenfibrose e.V.:
Vorsitzende Dagmar Kauschka
Postfach 15 02 08
Telefon: 0201/ 48 89 90
E-Mail: d.kauschka@lungenfibrose.de

09.2016 – Bundestagsabgeordneter Dirk Heidenblut unterstützt wichtige Arbeit des Lungenfibrose e.V.

Lungenfibrose e.V.

Heidenblut unterstützt wichtige Arbeit des Lungenfibrose e.V. Der Bundestagsabgeordnete Dirk Heidenblut ist 1. Botschafter für den Lungenfibrose e.V.. Damit will er die wichtige Arbeit der Selbsthilfeorganisation unterstützen. Der Verein engagiert sich für Betroffene und deren Angehörige. Er informiert die Öffentlichkeit … [ WEITERLESEN ] →

06.04.2016 – Lungenfibrose: Hilfe und Therapiemöglichkeiten

Lungenfibrose e.V.

Etwa 50.000 Menschen in Deutschland leiden an Lungenfibrose. Wie so oft bei seltenen Erkrankungen ist die Diagnose schwierig, zumal der Begriff nahezu 100 verschiedene Lungenerkrankungen umfasst. Ursachen können das Einatmen anorganischer Staubpartikel wie Asbestfasern oder Aluminiumstaub sein oder auch das … [ WEITERLESEN ] →

02.2016 – Pneumologen erwarten von einer IPFTherapie, dass sie den Krankheitsverlauf bremst und das Risiko für akute Exazerbationen senkt

Lungenfibrose e.V.

Für Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose (IPF) sind eine frühe Diagnose und ein schneller Therapiebeginn besonders wichtig. Den größten Vorteil einer frühen medikamentösen Behandlung sehen Pneumologen darin, dass der Krankheitsverlauf frühzeitig gebremst und das Risiko für akute Verschlechterungen (Exazerbationen) vermindert werden … [ WEITERLESEN ] →

12.2015 – DIE RUHRLANDKLINIK VERSTÄRKT DIE AMBULANTE BETREUUNG VON ILD/IPF PATIENTEN

Lungenfibrose e.V.

Die Ruhrlandklinik in Essen-Heidhausen ist unter anderem spezialisiert auf alle Arten von interstitiellen Lungenerkrankungen und Lungenfibrosen. Neben der stationären Behandlung, haben bisher OA Dr. Wessendorf und Herr Prof. Costabel die Patienten im Rahmen einer KV-Zulassung Ambulanz betreut…   [ WEITERLESEN ] →

13.11.2015 – Verschnaufpausen sind selten

Lungenfibrose e.V.

Als Vorsitzende von Lungenfibrose e.V. kümmert sich Dagmar Kauschka von Kupferdreh aus fast täglich und deutschlandweit um zahlreiche Leidensgenossen…   [ WEITERLESEN ] →

12.11.2015 – 3. Vestischer Gesundheitstag in Recklinghausen

Lungenfibrose e.V.

Immer mehr Menschen wollen gesünder leben. Ging es früher im Gesundheitswesen vorrangig darum, Leben zu retten, spielen heute viele andere Aspekte eine wichtige Rolle. Durch den demografischen Wandel und den technischen Fortschritt steigt das Interesse an Gesundheit. Mit dem 3. … [ WEITERLESEN ] →

18.06.2014 – Diagnose Lungenfibrose – Was tun?

Lungenfibrose e.V.

Patiententag der Selbsthilfegruppe Lungenfibrose e.V.am Mittwoch, den 18. Juni … [ WEITERLESEN ] →

06.2014 Registry for Exploring Clinical and Epidemiological Characteristics of Interstitial Lung Diseases

Lungenfibrose e.V.

Priv.-Doz. Dr. Michael Kreuter, Pneumologie  und  Beatmungsmedizin,  Zentrum  für  seltene  und  interstitielle  Lungenerkrankungen,  Thoraxklinik, Universitätsklinikum  Heidelberg;  Zentrum  für  Translationale  Lungenforschung  (TLRC),  Mitglied  des  Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL) Der gerade eben zu Ende gegangene Kongress der amerikanischen Lungenfachärzte Vereinigung (ATS) … [ WEITERLESEN ] →

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Idiopathische Pulmonale Lungenfibrose

Die idiopathische Lungenfibrose (IPF) ist eine besondere Art der Lungenfibrose und gehört zu den seltenen Erkrankungen. Wie häufig die Erkrankung tatsächlich vorkommt ist unklar. Es wird jedoch angenommen, dass in Europa 4,6-7,4 Menschen pro 100.000 Einwohner betroffen sind...

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BLEIBEN SIE IN BEWEGUNG

Atemtherapie ist ganz besonders wichtig für Menschen mit einer schweren Lungenkrankheit. Sie ist Hilfe zur Selbsthilfe und atemerleichternde Körperhaltungen, Lippenbremse und Hustentechnik sind jedem Betroffenen bekannt. Ein gezieltes und individuelles Training, das die eigene Kondition berücksichtigt, kann die ärztliche Therapie unterstützen....

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VERANSTALTUNGEN:

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GESCHÄFTSSTELLE:

Lungenfibrose e. V.
Kupferdreher Str. 114
45257 Essen

Postanschrift:
Lungenfibrose e. V.
Postfach 150208
45242 Essen

Tel.: 0201 – 48 89 90
Fax: 0201 – 94 62 48 10

Bürozeiten:
Mo – Fr: 10.00 – 13.00 Uhr

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