Das Wesen der Selbsthilfe ist die wechselseitige Hilfe auf der Basis gleicher Betroffenheit. Allein zu wissen, dass es noch jemanden gibt, der weiß wie man sich fühlt, ist tröstlich. Auf unserer Internetseite findet man bereits bestehende Selbsthilfegruppen für Lungenfibrose-Betroffene.
Was ist Lungenfibrose?
Das Wort „Lungenfibrose“ ist ein Oberbegriff für verschiedene Formen dieser Krankheitsgruppe. Das bedeutet: Die Auslöser sind unterschiedlich wie z. B. Rheuma oder Asbestose. In etwa 50 % der Fälle bleibt der Auslöser für diese Erkrankung jedoch unbekannt. Dann spricht man von einer idiopathischen Lungenfibrose (IPF). Im Gegensatz zur rheumatischen Lungenfibrose ist die IPF nicht heilbar und zum jetzigen Zeitpunkt gibt es nur zwei Medikamente, um die Erkrankung zu verlangsamen.
Bei einer Lungenfibrose vernarbt das Bindegewebe der Lunge – sie wird unbeweglicher. Betroffene können dadurch schlechter atmen. Die Folge ist, dass es zu einer Sauerstoffunterversorgung im Körper kommt und der Sauerstoffgehalt im Blut bei Belastung stark abfällt. Bei fortgeschrittener Erkrankung ist das auch schon in Ruhe der Fall. Der Patient muss über ein Sauerstoffgerät zusätzlich mit Sauerstoff (O2) versorgt werden, um das Defizit im Körper einigermaßen ausgleichen zu können. Leider ist die Lebenserwartung von IPF-Patienten durch diese oft fortschreitende Krankheit sehr eingeschränkt…
