Lungenfibrose e.V.

1. Kurzer Bericht von der Mitgliederversammlung 05.12.2024

Anwesend waren online 21 Mitglieder. Von Dr. Gronemeyer wurden Vorstandsveränderungen im Jahre 2022 und die damit verbundenen Schwierigkeiten erwähnt. Von Dr. Huss wurde die Zunahme der Aktivitäten, der Einkünfte, der Regionalgruppen und der Sichtbarkeit des Vereins im Jahre 2024 geschildert. Der Verein
ist jetzt auch finanziell aus dem Gröbsten heraus.

Nach den Tätigkeitberichten und dem Bericht von der Kassenprüfung (Dank an Giobla D´Ciofalo- Huss und Silke Trillhaas) wurde der alte Vorstand entlastet.

Manfred Bredau und Andreas Wünsch wurden als neue Kassenprüfer gewählt.

Der Mitgliedsbeitrag wurde von 30€ auf 40 € angehoben. Bedürftigen kann dieser auf
Antrag erlassen werden.

Es wurde ein neuer Vorstand gewählt:
Vorsitzender: Dr. Gottfried Huss
Erster Stellvertreter: Dr. Richard Gronemeyer
Zweite Stellvertreterin: Dr. Silke Trillhaas

Die beratende Arbeitsgruppe beim Vorstand wurde neu aufgestellt. Mitglieder sind:
Andreas Wünsch, Claudia Scharmer, Janette Cetin, Manfred Bredau, Cornel Hirth, Prof.
Dr. Friedrich Eckhard Bauer und alle Regionalgruppen- Ansprechpartner qua Amtes. Ein
Planungsworkshop ist für Februar 2025 geplant
Leider sind Klaus Geissler und Peter Sermann verstorben, für Ihre Familien und den
Verein ein großer Verlust.

Neue Projekte für das Jahr 2025:

• Kongressauftritt Leipzig 9. bis 12. April 2025
• EU -PFF Patient Advocacy Forum wahrscheinlich in Frankfurt 24–27 April 2025.
  Englisch sprechende Interessenten für die Teilnahme werden gesucht.
• Patienten- Seminar „horizontal und praktisch“ September 2025 mit Schwerpunkt
  Atemphysiotherapie, Ängste und SauerstoƯanwendung 2- 3 Tage – 50 Teilnehmer
  in 4- 5 Lerngruppen.

Das Protokoll mit Anlagen kann in Kürze auf der Webseite eingesehen werden.
 

2. Patiententag München

Der Patiententag am 11.10.2024 mit 50 Teilnehmern vor Ort und rd. 200 onlineTeilnehmern wurde überwiegend positiv bewertet. Die Aufnahmen der Vorträge sind abrufbar. Zusammenfassungen und Interview werden Anfang des Jahres 2025 in einer Sonder- Edition Lungenfibrose der Zeitschrift Patientenbibliothek Atemwege und Lunge veröffentlicht.
 

3. Regionalgruppen

Neue Regionalgruppen wurden in Mittelhessen, Nürnberg Stuttgart, Dresden und München. Es gibt noch weiße Flecken auf der Landkarte. Es gibt noch große Städte, in denen wir unbedingt Regionalgruppen – Freundeskreise brauchen. Die Gründung kann durch jedermann ohne bürokratischen Aufwand erfolgen – siehe Empfehlungen ganz unten auf der Seite.

Wir haben jetzt 12 Gruppen in ff. Regionen: Brandenburg u. Umgebung, Niederbayern u. Oberpfalz, Ober-, Mittel- und Unterfranken, Gütersloh und Ostwestfalen, Hamburg u. Umgebung, Köln, Erfstadt und Euskirchen, Stuttgart u. Umgebung, Kassel u Umgebung, Marburg u. Mittelhessen, Freiburg u. Südbaden, München.
Emails der Leiter/ Ansprechpartner/Tandems auf unserer Webseite.
 

4. Zoom -online- Treffen

Zuletzt hatten wir einen Rekord: 52 Teilnehmer waren beim letzten der monatlichen Zoom- Treffen im November.

Alle Protokolle können unter Protokolle eingesehen werden!

5. Was brauchen Menschen mit Lungenfibrose?

Zu dieser Frage hielt Gottfried Huss Anfang Dezember 2024 einen Vortrag vor Ärzten bei der Veranstaltung Pneumolive. Dabei konnten auch Beschwerden über die Versorgung erwähnt werden, über die bei unserem letzten Zoom- Meeting im November angesprochen wurde. Auszüge aus dem Vortrag:

Zeitfaktoren auf dem Weg eines Lungenfibrose-Patienten

Patienten brauchen besseren Zugang zu…

• Früher Diagnosestellung und frühem Therapiebeginn.
• Psychologische Hilfe bei der Krankheitsverarbeitung.
• Kontakt zu Selbsthilfegruppen.
• Niedrigschwelliges Beratungstelefon.
• Schwerbehindertenausweis und Pflegestufe
• Palliativversorgung, die frühestmöglich beginnen sollte. 
  Lungenfibrose ist unheilbar, daher ist keine Therapie kurativ, sondern von Beginn an jede Therapie “palliativ”.
• Gesprächen und verständliche Informationen.
  Second Opinion.

Optimierung ärztlicher Kommunikation

• Das Wort verwundet leichter als es heilt (JW Goethe)
• Patienten wollen vom Arzt Aufgeschlossenheit und Kompetenz – keine Selbstdarstellung.
• Der Arzt soll sich bei chronisch Kranken zeit nehmen.
• Authentizität und Empathie sind Kernkompetenzen eines jeden Arztes.
• Information hat eindeutig zu sein, sie sollte Unklarheiten beseitigen.
• Verständnis sicherstellen.
• Ein Gespräch ist nur dann gut, wenn es Zuversicht und Hoffnung hinterläßt.

Allen Lesern, Mitgliedern und Sponsoren danken wir herzlich für die Mitarbeit und wünschen Euch alles Gute zu den Festtagen, viel Hoffnung und Gesundheit für das Neue Jahr!

Im Auftrag der Geschäftsstelle und des Vorstand Ihr Gottfried Huss