NEWSLETTER Nr. 1/2024 – April 2024
Der Termin des Patiententages in München am Freitag 11.10.2024 steht fest!
1. Zoom -online- Treffen
Seit Herbst 2023 sind jeden 3. Donnerstag im Monat von 18:30 – 20:00 Mitglieder, Angehörige und Interessierte zum Zoom Meeting eingeladen. Es sind mittlerweile regelmäßig 20-30 Teilnehmer dabei. Der freie Austausch steht im Vordergrund. Fachlicher Input zu ausgewählten Themen von Expert:innen wird jedes 2. Mal gegeben. Dr. K. Kraus hat ihre Präsentation und ein anderes Dokument zum Thema Sauerstoff zur Verfügung gestellt.
2. Vorstandsänderungen
Jan Geißler ist als Vorstandsmitglied zurückgetreten und unterstützt den Verein nach wie vor nach Kräften. Die verbleibenden Vorstandsmitglieder Richard Gronemeyer und Andreas Wünsch haben Gottfried Huss als zweiten stellvertretenden Vorsitzenden berufen. Gottfried Huss wurde außerdem als Vorstandsmitglied (Board of directors) der europäischen Organisation EU-PFF berufen. Beide Ernennungen müssen noch bei Mitgliederversammlungen im Jahre 2024 bestätigt werden.
3. Planungsworkshop Lungenfibrose e.V. am 16.-17.2.2024 in Mainz
Ein Planungsworkshop unter Beteiligung von Richard Gronemeyer (Leitung), Andreas Wünsch, Gottfried Huss (Moderator), Claudia Schirmer, Peter Serman und Illa Serman, Klaus und Hannelore Geißler, Olga Drachou und zeitweise Professor Kreuter hat in Mainz stattgefunden. Professor Kreuter formulierte Erwartungen an den Verein. Diese Gruppe nennt sich in Zukunft Arbeitsgruppe beim Vorstand. Es soll besser und häufiger mit den Mitgliedern kommuniziert werden. Der Aufbau von weiteren Regionalgruppen wird vorangetrieben, damit wir in möglichst vielen Regionen Ansprechpartnerinnen für Betroffene haben.
Vier Wochen, nachdem er noch sehr aktiv am Workshop (links im Bild) teilgenommen hatte, ist unser Vorbild Peter Sermann am 18.3.2024 verstorben. Wir betrauern den Verlust von Peter Sermann sehr.
4. Wir brauchen Dich!
Aufruf, sich zu beteiligen Wir brauchen ganz dringend mehr Mitglieder und Angehörige, die sich im Verein einbringen. Wer anderen hilft, hilft auch sich selbst und erfährt mehr über effektive Behandlungen. Wir könnt Ihr Euch einbringen? Z.B. im Arbeitskreis beim Vorstand, der noch Mitarbeitende sucht. Jederzeit kann einer Person aus unserer Mitte gerissen werden und muss ersetzt werden. Das ist leider unser Schicksal. Es kann aber nicht sein, dass dann der Verein verstummt. Die Verantwortung muss von Anfang an auf mehreren Schultern verteilt werden.
5. Aufbau von Regionalgruppen
Regionalgruppen bilden am besten eine Tandem-Gruppenleitung. Ihr könnt Euch jederzeit einbringen in den alten und den neu zu gründenden Regionalgruppen. Es gibt noch viele blinde Flecken auf der Landkarte. Menschen mit Lungenfibrose bilden Freundeskreise, trinken Kaffee zusammen und unterstützen sich gegenseitig solidarisch im regionalen Zusammenhang. Das ist unsere Basis. Es bestehen heute schon sieben aktive Regionalgruppen: Berlin-Brandenburg, Hamburg, Gütersloh-Ostwestfalen, Kassel, Mittelhessen, Köln/Euskirchen, Südbaden/Freiburg, Niederbayern/Oberpfalz. Es wäre an der Zeit, wieder Gruppen im Ruhrgebiet, Stuttgart und Bayern zu etablieren.
6. Beratungs-Telefon
Ein Kummertelefon zur telefonischen Beratung von Patient:innen und Angehörigen wird ab 1.4.2024 eingerichtet. Olga Drachou vermittelt zu den Telefonen der Ansprechpartner:innen. Eine Ankündigung wird im 1. Newsletter und auf der Webseite gemacht. Die Versuchsphase dauert bis zum Herbst. Die Firma Böhringer möchte uns dabei unterstützen. Anschliessend werden wir über die gemachten Erfahrungen beraten und berichten.
7. Mitgliederumfrage und Beiratsumfrage abgeschlossen
Die Mitgliederumfrage und die Beiratsumfrage vom Herbst 2023 sind abgeschlossen. Die Mitgliederumfrage ist auf der Webseite einsehbar. Link Eine Liste der für Mitglieder interessantesten Vortragsthemen für die Zoom-Meetings und für einen Patiententag wurde erstellt. Sie diente auch als eine wichtige Grundlage für die Beiratsumfrage. Bei der Beiratsumfrage haben sich mehr als 10 Professor:innen und Oberärzt:innen bereit erklärt, uns mit Vorträgen zu unterstützen. (siehe auch Flyer als PDF )
8. Kongressauftritt bei der DGP 21.-22.3.2024 in Mannheim
Am 21. und 22. März 2024 hatten wir einen Stand auf dem Kongress der DGP in Mannheim. Wir traten dort als Lungenfibrose Selbsthilfegruppen im Namen von Lungenfibrose Forum Austria, EU-PFF und Lungenfibrose e.V. auf. Am Stand waren Richard Gronemeyer, Giobla und Gottfried Huss. Ein Vortrag über Ambulantisierung aus Sicht eines chronisch Lungenkranken wurde gehalten.
9. Ein Patientenforum fand am 19. März 2024 statt
Das Patientenforum Lunge 2024 zum Thema “Aktuelles aus Lungenforschung und -medizin: Betroffene fragen – Expertinnen und Experten antworten” ist nach wie vor online abrufbar.
Moderation Prof. Dr. Christiane Lex und Prof. Dr. Michael Kreuter.
10. EU – PFF Patient Summit Barcelona 25.-28.4.2024
Bitte meldet Euch für die online Teilnahme beim EU-PFF Patiententag (https://www.eu-pff.org/pfsummit24/) in Castelldefels bei Barcelona Spanien 26.-28.4.24 an unter: https://eu.avolio.swapcard.com/eupff/registrations/Start Viele Veranstaltungen – nicht alle – können online verfolgt werden, wenn man sich (kostenlos) angemeldet hat.
11. Studien
Die Beteiligung an Studien ist neben etablierten Medikamenten ein Rettungsanker. In der Regel werden bestehende Behandlungen weitergeführt und das neue Medikament wird zusätzlich gegeben, generelle Informationen zu einer Studien-Teilnahme können informieren und motivieren. Drei neue Studien, die gerade beginnen, sind erwähnenswert: • TETON steht für Treprostinil von der Firma United Therapeutics. Die Phase 3 Studie mit inhalativem Treprostinil wird ggw. nur von zwei Zentren begonnen 1. LMU München Prof. Behr und 2. Bad Berka Dr. Michael Weber. Die Substanz ist vielversprechend. • Bei INSURF – IPF von der Firma Chiesi werden wenige ausgewählte Patient:innen mit inhalativem Surfactant Alveofact (oberflächenaktive Substanz) behandelt, was zu einer Verzögerung des Fortschreitens der Lungenfibrose führen könnte. Die Phase 2 Studie wird ggw. in zwei Zentren angeboten: Giessen Prof. Günther und LMU München Prof. Behr • Husten-Studie CORAL von der Firma Trevi. Behandlung von Fibrose-Patient:innen mit starkem Husten mit unterschiedlichen Dosen Nalbuphin. Verschiedene Studien-Zentren sind im Aufbau.
Wir werden weiter über diese Studien informieren!
12. Neuer Flyer
Ein neuer Flyer wurde erstellt und an die großen Lungenzentren verteilt. Der Flyer kann zum eigenen Gebrauch ausgedruckt oder vervielfältigt werden. Größere Mengen einfach bei der Geschäftsstelle bestellen. Bringt sie bitte Eurem eigenen Lungenfacharzt und dem Zentrum, das Euch betreut, mit, damit andere Betroffene vom Verein erfahren. Informiert und motiviert bitte über bestehende und geplante Regionalgruppen. Es kann auch ein selbstgestaltetes Blatt zur Einladung eingelegt werden.
13. Böhringer sucht Patient:innen
Wir suchen DICH! Du möchtest gerne rund um das Krankheitsbild der Lungenfibrose informiert wer-den, eine schnellere Diagnose für betroffene Menschen fördern und Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung teilen?