Wenn auch die Pandemie die Versorgung von Patienten mit Lungenfibrosen aus vielerlei Gründen erschwert hat, hat es die sog. telemedizinische Versorgung der Patienten deutlich verbessert. So konnte beispielsweise im Zentrum für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen der Thoraxklinik, Uniklinik Heidelberg, rasch eine Videosprechstunde eingerichtet werden. An anderen Zentren kam die Idee auf, Lungenfunktionsgeräte (sog. Homespirometrie) einzurichten.

Aus den während der Pandemie gewonnenen Erkenntnissen sind neue Studienideen mit dem Ziel, das Management von Patienten mit Lungenfibrosen zu verbessern, entwickelt worden.

Unter der Leitung von Professor Marlies Wijsenbeek und Ihrem engagierten Team an der Erasmus Universitätsklinik in Rotterdam in den Niederlanden und zusammen mit anderen europäischen Zentren startet das ILD Zentrum der Thoraxklinik unter der Leitung von Prof. Kreuter eine neue, bahnbrechende Studie mit dem Schwerpunkt „neue Technologien und Homemonitoring“ bei nicht-IPF-Lungenfibrose.

Mithilfe standardisierter Fragebögen und eines mit einer speziell entwickelten App verbundenen Lungenfunktionsmessgerätes für zuhause, sollen nicht nur weitere Erkenntnisse zu den individuellen Krankheitsverläufen der fibrosierenden interstitiellen Lungenerkrankungen gesammelt werden, sondern darüber hinaus untersucht werden, ob auf diese Weise ein frühzeitiges Erkennen ein Verschlechterung der Erkrankung möglich ist.

Die Gesamtdauer der Studie beträgt 2 Jahre, kann jedoch auf Wunsch auf bis zu 7 Jahre erweitert werden. In diesem Fall dürfen die Patienten das Heimspirometer behalten und weiter nutzen. In den ersten 3 Monaten der Studie soll täglich eine Lungenfunktionsmessung durchgeführt werden (Dauer: ca. 2 Minuten). Im Anschluss daran, sollen einmal pro Woche 3 aufeinanderfolgende Lungenfunktionsmessungen durchgeführt werden. Alle 6 Monate bitten wir Sie zudem in der App verschiedene Fragebögen auszufüllen.

Folgende Patienten können eingeschlossen werden:

• älter als 18 Jahre
• Diagnose einer Lungenfibrose innerhalb der letzten 6 Monate
• Therapie der Lungenfibrose erst seit kurzem
• ein internetfähiges Handy und eine E-Mail-Adresse
   

Sollten Sie Interesse an einer Teilnahme haben können Sie sich gerne an uns wenden:

Zentrum für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen

ThoraxKliPS – pneumologisches Klinisch-Pharmakologisches Studienzentrum
Prof. Dr. Kreuter / Frau Theissig
Röntgenstraße 1
D-69126 Heidelberg
Telefon +49 (0)6226 – 396-8214
Fax +49 (0)6221 – 396-1232
Emails: nicole.theissig@med.uni-heidelberg.de Pneumologie-Studien.THOR@med.uni-heidelberg.de
www.thoraxklinik-heidelberg.de