28.09.2013 – Pressemitteilung zum 3. Patiententag
Idiopathische Lungenfibrose (IPF) – eine zu oft verkannte Krankheit
Atemnot unter Belastung oder chronisch trockener Reizhusten klingt harmlos, es könnte jedoch möglicherweise auf die idiopathische Lungenfibrose (IPF) hinweisen, eine Erkrankung mit schlechter Prognose. Früherkennung ist daher das wichtigste Kriterium, um Betroffenen gezielt zu helfen. Worauf es dabei wirklich ankommt, erklärten Experten auf dem 3. Patiententag der Lungenfibrose e. V. am 28.09.2013 in Essen.
Husten ist nicht gleich Husten. Etwa 200 Ursachen sind heute medizinisch bekannt.
Beschwerden sollten von Betroffenen nicht auf die leichte Schulter genommen oder verschleppt werden. Neben bekannteren Erkrankungen wie Asthma oder COPD kann auch die idiopathische Lungenfibrose (Vernarbung des Lungengewebes durch unbekannte Ursache) ein Grund für Husten sein.
IPF zählt zu den seltenen Erkrankungen (sog. ”Orphan Disease“): In einem Stadion mit 100.000 Zuschauern wären zwischen 14 und 43 Zuschauer betroffen. Doch die Dunkelziffer könnte möglicherweise höher liegen. Einer der Gründe dafür ist die oft fehlende oder falsche Diagnose.
Mit diesen wichtigen Informationen eröffnete der Lungenspezialist Professor Jürgen Behr, vom Münchner Universitätsklinikum, den Lungenfibrose- Patiententag im Haus der Technik in Essen.
IPF: Vernarbung des Lungengewebes durch unbekannte Ursache
“Idiopathisch“ bedeutet, dass die Ursache der IPF unbekannt ist. Einige potentielle Risikofaktoren werden diskutiert: Dazu zählen u. a. Rauchen, gastroösophagealer Reflux und genetische Faktoren. “Schadstoffe wie Metall- oder Holzstaub, die über Jahre eingeatmet wurden, können auch zur Entstehung einer Lungenfibrose beitragen“, erklärte Dr. Christoph Tannhof, Chefarzt der Medizinischen Klinik des Johanniter Krankenhauses in Duisburg-Rheinhausen.
Im Verlauf der IPF kommt es zur Narben- und Honigwabenbildung in der Lunge. Es wird angenommen, dass wiederholte Verletzungen des Lungengewebes zur dessen Vernarbung (Fibrose) führen – mit fortschreitender Vernarbung kommt es zu einer Versteifung des Lungengewebes. Die Atmung fällt den Betroffenen schwer und Sauerstoff kann weniger effizient ins Blut transportiert werden. Patienten berichten teilweise von Müdigkeit und Schwächegefühlen.
Bei einigen Patienten kann sich ein Sauerstoffmangel in Form von Uhrglasnägeln, Trommelschlegelfingern oder bläulich verfärbten Lippen und Schleimhäuten (Zyanose) bemerkbar machen.
Typisch für IPF: Knisterrasseln beim Abhören der Lunge
Beim Arztbesuch kann der Arzt durch Abhören der Lunge (Auskultation) bei Patienten mit IPF oft das sogenannte inspiratorische Knisterrasseln feststellen – ein Geräusch ähnlich dem langsamen Öffnen eines Klettverschlusses. Mehr als 80 Prozent der Betroffenen zeigen diesescharakteristische Lungengeräusch. Wie sich die Atmung eines IPF-Patienten von einem Gesunden unterscheidet und anhört, zeigen hilfreiche Hörbeispiele auf der Internetseite: www.soundsofipf.de.
Hier berichten auch Patienten in Videointerviews wie IPF bei ihnen diagnostiziert wurde und wie sie mit der Erkrankung im Alltag leben.
Diagnosestellung
Frühe Symptome einer idiopathischen Lungenfibrose können ein trockener Husten und Atemnot unter Belastung sein. Neben einer gründlichen Anamnese sind hochauflösende Computertomographie, Blutuntersuchungen sowie möglicherweise eine Lungenbiopsie wichtige Instrumente, um eine IPF diagnostizieren zu können. Mit Lungenfunktionstests können die funktionellen Einschränkungen der Lunge untersucht werden.
Frühe Diagnose hilft Leben retten
Je früher eine sichere Diagnose gestellt wird, desto entscheidender lässt sich der klinische Verlauf der idiopathischen Lungenfibrose positiv beeinflussen, resümierten die Experten auf dem Essener Patiententag. „Es ist sehr wichtig, dass Betroffene, Angehörige, Interessierte und Ärzte mehr über Diagnose und Therapie der idiopathischen Lungenfibrose erfahren“, erklärt Dagmar Kauschka, Vorsitzende des Vereins Lungenfibrose e. V. und Organisatorin des Patiententags.
Zum dritten Mal richtete der Verein seinen Patiententag in Essen aus. Mehr als 50 Besucher informierten sich an Fachständen und in zahlreichen Vorträgen über das Krankheitsbild der idiopathischen Lungenfibrose. „Wir bleiben weiter aktiv, denn Aufklärung für Patienten und Ärzte ist sehr wichtig, um Betroffenen wirklich helfen zu können. Etwa die Hälfte aller IPF-Patienten wird zunächst fehldiagnostiziert. Deshalb wird es auch im kommenden Jahr einen LungenfibrosePatiententag geben“, erklärt Dagmar Kauschka.