Ein Tag um sich zu informieren, auszutauschen und Gleichgesinnte zu treffen Berlin

13. September 2012– Gemeinsam mit Lungenfibrose e.V. (aktuell in Gründung) lädt die SHG Lungenfibrose Brandenburg & Umgebung erstmals zu einem gemeinsamen Patiententag zur Lungenfibrose nach Berlin ein. DerGruppenleiter der SHG Lungenfibrose Brandenburg & Umgebung und 2. Vorsitzende von Lungenfibrose e.V., Dieter Zühl, organisiert diesen 1. Patiententag in der Hauptstadt. Ziel ist es, Patienten und Angehörige über die seltene Lungenerkrankung zu informieren, sich gegenseitig auszutauschen sowie Patienten und Angehörigen wichtige Informationen zum Krankheitsbild, der Diagnostik und möglichen Therapieoptionen bei Lungenfibrose zu geben. Ein Highlight stellt der letzte Programmpunkt des Tages dar: Um ein Zeichen für dieErkrankung und die Betroffenen zu setzen, werden die Teilnehmer gemeinsam Honigwabenkerzen entzünden, die symbolisch für die Lungenfibrose, die sogenannte „Wabenlunge“,stehen. Diese Aktion wird auch in anderen europäischen Ländern stattfinden. Zeitlich  eingebettet ist die Patienten-veranstaltung in die vom 23. – 30. September stattfindende „Idiopathic Pulmonary Fibrosis World Week 2012“ (IPF Week). Das in den USA bereitsseit Jahren etablierte jährliche Event zur Aufklärung über die idiopathische Lungenfibrose findet im Jahre 2012 erstmals auch in Europa statt.

Bei der Gründungsversammlung des Vereins Lungenfibrose e.V. im Juli 2012 in Essen wurde deutlich, dass es für die in ihrem Alltag stark eingeschränkten Lungenfibrose-Patienten wichtig ist, regional und vor Ort Informations- und Selbsthilfeangebote zu erhalten. Mit dem 1. Patiententag in Berlin möchte  Dieter Zühl, dessen Frau ebenfalls an Lungenfibrose erkrankt ist, dem Informationsbedürfnis der Patienten und ihren Angehörigen in der Hauptstadt nachkommen: „Vielen Patienten fehlt die Möglichkeit, sich ausreichend über diese seltene Erkrankung zu informieren und sich regelmäßig mit anderen Betroffenen auszutauschen. Dies möchten wirnun mit dem ersten Berliner Patiententag zur Lungenfibrose ändern“, so Dieter Zühl.

Von Experten lernen: Was ist eine idiopathische Lungenfibrose?
Dieter Zühl wird die Veranstaltung, die am 28. September 2012 im Seminaris Campus Hotel, Berlin, stattfindet, eröffnen und auch über  den Umgang mit der Erkrankung berichten: „Mit unserer Gruppe SHG Lungenfibrose Brandenburg & Umgebung wollen wir gemeinsam mit dem Verein Lungenfibrose e.V. die Patienten in der Bewältigung des Alltags unterstützen und sie über alle relevanten Themen rund um die Erkrankung Lungenfibrose informieren. Denn häufig bleiben nachden Arztbesuchen noch viele Fragen offen, die manchmal mit ebenfalls Betroffenen einfacher zu besprechen sind“, so Dieter Zühl. Zudem soll auch die Öffentlichkeit mehr auf die seltene Lungenerkrankung aufmerksam gemacht werden. Neben Dieter Zühl werdendie beiden Lungenexperten Dr. Andreas Wilke, Klinik für Pneumologie, Evangelische Lungenklinik, Berlin, und Dr. Nicolas Schönfeld, Lungenklinik Heckeshorn, HELIOS Klinikum Emil von Behring, referieren. Dr. Wilke widmet sich in seinem Vortragden Lungenfibrosen unbekannter Ursache (Idiopathische Lungenfibrose, IPF) und klärt über Krankheitsbild und Diagnostik auf. Herr Dr. Schönfeld berichtet über die Behandlung der IPF und stellt verschiedene Therapiemöglichkeiten vor.  Am Ende des Patiententages lädt der Verein noch zu  einer besonderen Aktion ein: Gemeinsam mit allen Teilnehmern sollen Honigwabenkerzen, die symbolisch für die Lungenfibrose oder „Wabenlunge“ stehen, angezündet werden, um ein Zeichen für Lungenfibrose-Patienten in ganz Europa  setzen und um auf die seltene
Erkrankung aufmerksam zu machen. Weitere Informationen zum Programm gibt es auch auf der Website des Vereins: https://www.lungenfibrose.de.

IPF Week – aufmerksam machen auf eine seltene Erkrankung
Erstmalig wird im Jahre 2012 nicht nur in den USA, sondern auch in Europa der idiopathischen Lungenfibrose (IPF) eine ganze Woche gewidmet. Die „Idiopathic Pulmonary Fibrosis (IPF) Week“ findet vom 23. bis zum 30. September statt. Ziel ist es, auf die idiopathische Lungenfibrose als seltene Erkrankung aufmerksam zu machen, um Patienten, die von dieser progressiven und tödlich verlaufenden Lungenerkrankung betroffensind, zu unterstützen. Zum ersten Mal setzen sich damit auch europäische Patientenorganisationen dafür ein, die hohe
Belastung der Patienten in den Fokus zu rücken, diean dieser unheilbaren Erkrankung leiden – und folgen damit dem positiven Beispiel der USA. Die Pulmonary Fibrosis Foundation (PFF) hat bereits vor fast einem Jahrzehnt die amerikanische „IPF Week“ ins Leben gerufen, die zwischenzeitlich auch von der American Thoracic Societey (ATS) offiziell anerkannt wurde.

ANKÜNDIGUNG
Der „1. Patiententag zur Lungenfibrose“ findet am Freitag, den 28. September 2012, von 11.00 – 15.00 Uhr im Seminaris Campus Hotel, Takustraße 39, 14195 Berlinstatt.
Anmeldungen werden aus organisatorischen Gründen gerne vorab unter 03329 / 612304, petrazuehl@gmx.de  (Eheleute Zühl) entgegengenommen. Die Veranstaltungist kostenfrei. Über eine kleine Spende, die am Informationsstandabgegeben werden kann, würde man sich freuen.

Über Lungenfibrose
Die Lungenfibrose („Wabenlunge“) ist eine  seltene  Erkrankung.  Zu einer Lungenfibrose können eine Vielzahl von über 100 Lungenerkrankungen führen. Die Erkrankung beginnt
mit einer Entzündungsreaktion, die sich in den Lungenbläschen (Lungenalveolen) abspielt. Dadurch kommt es zur einer Vermehrung von Bindegewebe zwischen den Lungenbläschen und der sie umgebenden Blutgefäße, d.h. die Lunge versteift.  Diese Fibrosierung  des zarten Lungengerüsts beeinträchtigt die Sauerstoffaufnahme, verringert die Dehnbarkeit der Lunge und führt so zu einer Verschlechterung der Lungenfunktion, die sich in Symptomen wie Luftnot und Reizhusten äußert. Bei jedem zweiten Patienten ist die Ursache  der Erkrankung nicht  bekannt.  Man spricht dann von einer idiopathischen Lungenfibrose  (IPF). Zur Häufigkeit der  Lungenfibrose  gibt es keine genauen Zahlen. In Deutschland leiden Schätzungen zufolge etwa 100.000 Menschen an verschiedenen Formen von Lungenfibrose – mit steigender Tendenz.(1) Die Zahl der IPF-Neuerkrankungen wird in Europa auf 7-10% pro 100.000 Einwohner geschätzt.(2)

Weitere Informationen zur Lungenfibrose finden Sie im Internet auf www.lungenfibrose.de.

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Stephanie Kunz
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Quellen:
(1) Online unter: http://www.lungeninformationsdienst.de/?id=10795. Zuletzt aufgerufen am: 05.09.2012.
(2) Dtsch Arztebl 2003; 100:A 1676–1685.