Ein großer Schritt hin zu einer besseren Versorgung von Lungenfibrose-Patienten

Essen 07. Juli 2012 – Am Samstag, den 07. Juli 2012, wurde in Essen der erste Verein mit und für Lungenfibrose-Patienten (Lungenfibrose e.V.) gegründet. Die Lungenfibrose, auch „Narbenlunge“ genannt, zählt zu den seltenen Erkrankungen. Bislang standen den ca. 100.000 Patienten in Deutschland und ihren Angehörigen nur bedingt Informationen und Austauschmöglichkeiten zur Verfügung. Dies soll der Verein Lungenfibrose e.V. ändern. „Was wir heute auf den Weg bringen, ist etwas Gutes und der erste wichtige Schritt zu einer besseren Information und Versorgung von Lungenfibrose-Patienten“, so Dagmar Kauschka, 1. Vorsitzende und Betroffene. Die Vereinsgründung fand im Rahmen des 1. Patiententags zur Lungenfibrose statt. Etwa 50 Patienten und Angehörige aus der Region und ganz Deutschland folgten dem Aufruf, sich an diesem Tag umfangreich zur Diagnostik und Behandlung der Lungenfibrose sowie Therapie-begleitenden Maßnahmen zu informieren.

Ist die Erkrankung vererbbar?
Welche Lungenzentren und Reha-Kliniken sind zu empfehlen?
Wie und wo kann ich den Lungensport auch nach der Reha fortführen?
Auf welche Impfungen muss ich achten?

Die Fragen, die den Lungenspezialisten Prof. Dr. Ulrich Costabel (Essen), Prof. Dr. Jürgen Behr (Bochum) sowie PD Dr. Michael Kreuter (Heidelberg) am 1. Patiententag zur Lungenfibrose in Essen gestellt wurden, waren zahlreich – und zeigen deutlich das hohe Informationsbedürfnis der Lungenfibrose-Patienten und ihrer Angehörigen auf.

Wissenschaftlicher Beirat: „Wir hoffen auf engagierte Patienten“
Doch eine seltene Erkrankung wie die Lungenfibrose stellt auch Ärzte vor Herausforderungen. Prof. Costabel, der eingangs die diffizile Diagnostik der idiopathischen Lungenfibrose (IPF) erklärte, an der ein Großteil der Betroffenen leidet, betonte: „Die Diagnostik der IPF ist Teamarbeit, an der ein IPF-Spezialist, ein Radiologe und ein Pathologe eng zusammen arbeiten müssen. Ich rate Patienten dringend, zur Erstdiagnose in ein entsprechendes Zentrum zu gehen, um dann auch die richtige Behandlung für den einzelnen Patienten einzuleiten. Denn nicht jeder Pneumologe ist auch in der Diagnostik der IPF geschult.“ Prof. Jürgen Behr klärte die Teilnehmer umfassend über die aktuellen Therapiemöglichkeiten auf. Eine Heilungsmöglichkeit existiert bislang noch nicht. Doch es gibt Behandlungen, die die Symptome lindern oder das Fortschreiten der Erkrankung bremsen können. Ein Medikament zur Behandlung der IPF ist seit dem Jahr 2011 zugelassen, das Spektrum umfasst daneben weitere medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten, verschiedene Beatmungsverfahren und die Lungen-transplantation. Wichtig sei die Einhaltung der Kontrolluntersuchungen alle drei Monate, um auf plötzliche Verschlechterungen, die häufig nach einem zunächst schleichenden Verlauf der Erkrankung folgen, reagieren zu können. Zudem sollen sich Patienten in Abstimmung mit dem behandelnden Arzt in wissenschaftliche Studien zur Erforschung weiterer und Optimierung bestehender Therapien einbringen, so Behr. PD Dr. Kreuter schloss die Expertenvorträge ab mit Tipps und Anregungen zu Themen wieRaucherentwöhnung oder notwendigen Schutzimpfungen: „Man kann etwas für seine eigene Gesundheit tun – auch bei dieser schweren Erkrankung können beispielsweise Reha-Maßnahmen positive Effekte erzielen.“

Alle drei Experten werden sich auch im Verein Lungenfibrose e.V. weiterhin engagieren und als wissenschaftlicher Beirat mit Rat und Tat zur Seite stehen. Prof. Jürgen Behr wurde zudem zum zweiten Stellvertreter der Vorsitzenden Dagmar Kauschka gewählt. „Ein Verein wie Lungenfibrose e.V. ist von großer Bedeutung“, so Behr. „Wir hoffen auf engagierte Patienten, die aktiv mitmachen – Ärzte und Patienten müssen an einem Strang ziehen, um die Versorgung und Behandlung von Lungenfibrose-Patienten stetig voranzutreiben.“

Das Ziel: Ein Informationsnetz über Deutschland
Dagmar Kauschka hat mit dem neu gegründeten Verein Lungenfibrose e.V. schon jetzt große Pläne. Die Website www.lungenfibrose.de soll ausgebaut werden und bereits am 28. September der nächste Patiententag in Essen stattfinden. „Mein Traum ist es jedoch, durch zahlreiche regionale Gruppen ein Netz über Deutschland zu spannen, um flächendeckend eine bessere Information und Versorgung für Lungenfibrose-Patienten zu gewährleisten.“ Dafür ist ein großes Engagement der Mitglieder von Nöten. Einige Teilnehmer des Patiententages und Mitbegründer des neuen Vereins haben bereits ihre Bereitschaft zur Gründung regionaler Gruppen signalisiert – ganz nach dem Motto „Gemeinsam statt einsam“, unter dem der vergangene Patiententag stand.

Über Lungenfibrose
Die Lungenfibrose („Narbenlunge“) ist eine seltene Erkrankung. Der Begriff umfasst eine Vielzahl verschiedener Krankheitsbilder. Bei allen kommt es zu einer vermehrten Bindegewebsbildung in der Lunge. Dadurch verliert die Lunge an Dehnbarkeit und der Gasaustausch nimmt ab, was zu einer eingeschränkten Lungenfunktion führt. Nur bei etwa der Hälfte der Betroffenen lässt sich die Lungenfibrose auf einen konkreten Auslöser (z. B. Schadstoffe in der Atemluft oder chronische Infektionen) zurückführen. Bei jedem zweiten Patienten ist die Ursache hingegen nicht bekannt (1). Man spricht dann von einer idiopathischen Lungenfibrose (IPF). Zur Häufigkeit der Erkrankung gibt es keine genauen Zahlen. In Deutschland leiden Schätzungen zufolge etwa 100.000 Menschen an verschiedenen Formen von Lungenfibrose – Tendenz steigend (2). Die Lebenserwartung der Betroffenen beträgt nach Diagnose durchschnittlich zwei bis drei Jahre.

Weitere Informationen zur Lungenfibrose finden Sie im Internet auf www.lungenfibrose.de.
Der Verein Lungenfibrose e.V. freut sich über Unterstützung durch Spenden und Sponsoring.
Kontakt: Dagmar Kauschka, 1. Vorsitzende Lungenfibrose e.V., Tel. 0201 / 48 89 90; d.kauschka@lungenfibrose.de.

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Quellen:
(1) http://www.lungeninformationsdienst.de/?id=10795 (Stand: 09.7.2012)
(2) http://www.lungeninformationsdienst.de/expertenforum/lungenfibrose-2011/index.html (Stand: 9.7.2012)