Wir weisen an dieser Stelle ausdrücklich darauf hin, dass die auf unserer Seite enthaltenen Informationen die Konsultation eines Arztes oder eines rechtlichen oder sonstigen Fachberaters keinesfalls ersetzen können!
27.10.2017 – LUNGENFIBRO2E®: Selbsthilfe zur Lungenfibrose
Das Wesen der Selbsthilfe ist die wechselseitige Hilfe auf der Basis gleicher Betroffenheit. Allein zu wissen, dass es noch jemanden gibt, der weiß wie man sich fühlt, ist tröstlich. Auf unserer Internetseite findet man bereits bestehende Selbsthilfegruppen für Lungenfibrose-Betroffene.
Was ist Lungenfibrose?
Das Wort „Lungenfibrose“ ist ein Oberbegriff für verschiedene Formen dieser Krankheitsgruppe. Das bedeutet: Die Auslöser sind unterschiedlich wie z. B. Rheuma oder Asbestose. In etwa 50 % der Fälle bleibt der Auslöser für diese Erkrankung jedoch unbekannt. Dann spricht man von einer idiopathischen Lungenfibrose (IPF). Im Gegensatz zur rheumatischen Lungenfibrose ist die IPF nicht heilbar und zum jetzigen Zeitpunkt gibt es nur zwei Medikamente, um die Erkrankung zu verlangsamen.
Bei einer Lungenfibrose vernarbt das Bindegewebe der Lunge – sie wird unbeweglicher. Betroffene können dadurch schlechter atmen. Die Folge ist, dass es zu einer Sauerstoffunterversorgung im Körper kommt und der Sauerstoffgehalt im Blut bei Belastung stark abfällt. Bei fortgeschrittener Erkrankung ist das auch schon in Ruhe der Fall. Der Patient muss über ein Sauerstoffgerät zusätzlich mit Sauerstoff (O2) versorgt werden, um das Defizit im Körper einigermaßen ausgleichen zu können. Leider ist die Lebenserwartung von IPF-Patienten durch diese oft fortschreitende Krankheit sehr eingeschränkt…
Untersuchung „Lungenfibrose – Auswirkungen auf Alltag, Psyche und Lebensqualität“
Viele Menschen mit Lungenfibrose berichten, dass sich die Erkrankung negativ auf ihren Alltag und ihre Lebensqualität auswirkt. Sie leiden unter Dyspnoe (Atemnot) und einer Verringerung der körperlichen Leistungsfähigkeit. Weitere Beschwerden reichen von Schlafstörungen bis hin zu gedrückter Stimmung und Ängsten.
In der Untersuchung „Lungenfibrose – Auswirkungen auf Alltag, Psyche und Lebensqualität“ sollen u. a. psychische Faktoren bei Lungenfibrose untersucht werden. Dazu möchten wir erfahren, unter welchen Beschwerden die Betroffenen leiden, welche Auswirkungen die Erkrankung auf Ihr Leben hat und wie sie mit Ihrer Erkrankung umgehen.
Die Beantwortung aller Fragen nimmt ungefähr 30 Minuten in Anspruch. Die Teilnahme an dieser Befragung ist freiwillig, anonym und lediglich mit einem gewissen Zeitaufwand verbunden. Sie haben jederzeit die Möglichkeit, die Befragung abzubrechen, ohne dass für Sie daraus irgendwelche Nachteile entstehen. Alle Projektmitarbeiter stehen zudem unter Schweigepflicht. Bei Fragen können Sie sich gern an Prof. Nikola Stenzel wenden (Tel.: 030/209166248, Email: n.stenzel@psychologische-hochschule.de).
Klicken Sie auf das nebenstehende Logo, um mehr über die Untersuchung zu erfahren (Sie erhalten danach nochmals weitere Informationen und können sich daraufhin immer noch für oder gegen eine Teilnahme an der Untersuchung entscheiden).
Vielen Dank für Ihre Mithilfe!
BENEFIZKONZERT in Heidelberg
Bitte Weitersagen! Professor Kreuter und das Ensemble des Orchesters TonArt würden sich über Ihr reges Interesse und Weiterleitung an Interessierte sehr freuen. Es wartet Sie eine musikalische spannende und mitreißende Mischung aus klassischer sowie beschwingter, teils voradventlicher Musik, die vom … [ WEITERLESEN ] →
WIR BIETEN DER IPF DIE STIRN!
Während der IPF WORLD WEEK 2017 vom 18. bis 23. September 2017 rückt die Erkrankung idiopathische Lungenfibrose (IPF) weltweit in den Blick der Öffentlichkeit. Auch wir machen uns auf den Weg und touren mit einem breiten Informationsangebot durch sechs deutsche Städte! … [ WEITERLESEN ] →
Lungenfibrose e.V. bei curado.de
Das Wesen der Selbsthilfe ist die wechselseitige Hilfe auf der Basis gleicher Betroffenheit. Allein zu wissen, dass es noch jemanden gibt, der weiß, wie man sich fühlt, ist tröstlich. Auf der Internetseite des Vereins findet man bereits bestehende Selbsthilfegruppen zur … [ WEITERLESEN ] →
21.09.2016 – Bundestagsabgeordneter Dirk Heidenblut ist 1. Botschafter für den Lungenfibrose e.V.
Der Bundestagsabgeordnete Dir Heidenblut ist 1. Botschafter für den Lungenfibrose e.V. mit Sitz in Essen. Damit möchte er in Zukunft die wichtige Arbeit des Vereins unterstützen und diese relativ seltene Krankheit mehr ins Licht der Öffentlichkeit rücken. Der Verein engagiert … [ WEITERLESEN ] →
09.2016 – Bundestagsabgeordneter Dirk Heidenblut unterstützt wichtige Arbeit des Lungenfibrose e.V.
Heidenblut unterstützt wichtige Arbeit des Lungenfibrose e.V. Der Bundestagsabgeordnete Dirk Heidenblut ist 1. Botschafter für den Lungenfibrose e.V.. Damit will er die wichtige Arbeit der Selbsthilfeorganisation unterstützen. Der Verein engagiert sich für Betroffene und deren Angehörige. Er informiert die Öffentlichkeit … [ WEITERLESEN ] →
Ausschreibung der Forschungspreise des Lungenfibrose e.V.
Der Lungenfibrose e.V. schreibt anlässlich des 58. Kongresses der DGP im Jahr 2017 drei Preise zum Thema interstitielle Lungenerkrankungen (ILD), insbesondere zur idiopathischen Lungenfibrose (IPF) aus. Erstmalig wird ein Preis zur Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses (Altersgrenze 40 Jahre) für das … [ WEITERLESEN ] →
06.04.2016 – Lungenfibrose: Hilfe und Therapiemöglichkeiten
Etwa 50.000 Menschen in Deutschland leiden an Lungenfibrose. Wie so oft bei seltenen Erkrankungen ist die Diagnose schwierig, zumal der Begriff nahezu 100 verschiedene Lungenerkrankungen umfasst. Ursachen können das Einatmen anorganischer Staubpartikel wie Asbestfasern oder Aluminiumstaub sein oder auch das … [ WEITERLESEN ] →
02.2016 – Pneumologen erwarten von einer IPFTherapie, dass sie den Krankheitsverlauf bremst und das Risiko für akute Exazerbationen senkt
Für Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose (IPF) sind eine frühe Diagnose und ein schneller Therapiebeginn besonders wichtig. Den größten Vorteil einer frühen medikamentösen Behandlung sehen Pneumologen darin, dass der Krankheitsverlauf frühzeitig gebremst und das Risiko für akute Verschlechterungen (Exazerbationen) vermindert werden … [ WEITERLESEN ] →