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Für Rückfragen und/oder Anregungen stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung!
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(25) Lisa
Thu, 15 October 2009 21:21:50 +0000

Hallo Claudia,

also das Klinikum Schillerhöhe in der Nähe von Stuttgart ist eine sehr gute Lungenklinik. Wobei sie meiner Mutter eben auch nur beschränkt helfen können. Vielleicht informierst du dich trotzdem mal dort...
Fragen kostet ja nichts!

Ganz liebe Grüße
(24) Claudia
Tue, 13 October 2009 05:14:05 +0000

Bitte unterstützunde eMails an

c.fr@gmx.de

Vielen Dank !
(23) claudia
Tue, 13 October 2009 05:10:52 +0000

Guten Tag !

Wie ich vor wenigen Tagen erfuhr, ist mein 80 jähriger Papi an Lungenfibrose erkrankt.
Er hustet schon sehr lange sehr stark.
Erschreckender Weise ist der jetzt sehr schwach geworden, kann kaum mein Treppensteigen, Rad fahren. Sein Bewegungsradius hat sich erschreckend eingeschränkt.
Erst jetzt wurde er zu einem Lungenfacharzt überwiesen, der in Rendsburg ist.
Ich mache mir jetzt natürlich große Sorgen und wünsche mir mehr Infos.

Wer kann gute Kliniken, Ärzte in Schleswig Holstein, Raum Heide, nennen, die weiterhelfen könnten ?

Danke und Gruß
Claudia Friedrich
(22) edwina
Mon, 5 October 2009 18:32:38 +0000

Hallo ihr Lieben,
an der Uniklinik Giessen gibt es eine Forschungsgruppe Lungenfibrose. Vielleicht finden die ja etwas heraus. Es fehlen vor allem wirksame Medikamente für idiophatische L-Fibrose, weil keiner herausfindet, was die Ursache für die Krankheit ist. Also wird mir Medikamenten die das Immunsystem herab Setzen experimentriert. Ich will hoffen das neue Medkament hilft! Cortison und Azathriopin haben nicht geholfen.
(21) Lisa
Sat, 3 October 2009 18:32:07 +0000

Hallo ihr Lieben,

ich bin seit einigen Stunden auf der Suche nach einer guten Homepage bzgl. Lungenfibrose.
Nun habe ich diese Seite gefunden und merke wie viele Menschen betroffen sind. Es ist klar, dass man eine Lungenfibrose evtl. nur durch die Einnahme spezieller Medikamente (Cortiso etc.) stoppen kann jedoch ist es angeblich nicht möglich diese zu heilen.
Ich stelle mir nur die Frage, ob man nicht doch was dagegen tun kan?!? Warum finden wir nicht gemeinsam nach Mitteln und Wegen?
Klar kann man eine Lungentransplanation durchführen ich frage mich jedoch, ob dann alles wieder ok ist, oder ob es dann wieder kommt. Vorallem steht in vielen Foren, dass man eine Lungentransplantation nur in jungen Jahren durchführt - und was ist mit den Menschen die nicht mehr die Jüngsten sind???
Da muss es doch noch einen Weg geben! Das kann doch nicht sein, dass diese Krankheit bei den Medizinern/Forschern total vergessen wird!!!!
(20) Edwina Schmitt
Wed, 30 September 2009 23:17:00 +0000

Hallo, bei mir wurde in 2008 ein idiophatische Lungenfibrose festgestellt, diese wurde mit Prednisolon und Azathriopin zum Stillstand kommen, hat nicht geholfen. Meine Lufa will es jetzt mit CellCept versuchen. Meine letzte CT zeigte eine deutliche Verschlechterung des Lungenbildes,die Lungenfunktion hat sich nicht verschlechtert, ich meine jedoch mein Sauerstoffbedarf hat sich bei Belastung erhöht, ich habe immer weniger Luft. Wer kann mir hierzu an meine Emailadr. antworten?
edwina.schmitt@web.de
MFG Edwina
(19) Friedhelm
Fri, 25 September 2009 19:05:34 +0000
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Hallo Tine !
leider gibt es für lungenfibrose keine heilung würde mich freuen wenn man sich aus tauschen könnte
delfin20@t-online.de
mfg
friedel


(18) Tine
Thu, 24 September 2009 21:59:39 +0000

Hallo zusammen,
ich bin 41 Jahre alt und man hat mir (nach Röntgen u. CT, CO-Diffusionskapazitätsmessungen, Bronchoskopie und schlussendlich Biopsie) im Januar diesen Jahres eine idiophatische Lungenfibrose diagnostiziert.
Eine 7-monatige Cortisontherapie (mit sämtlichen Nebenwirkungen) hab ich nun hinter mir, leider ohne spürbaren Erfolg.

Für Informationen, Anregungen und Austausch jeglicher Art bin ich sehr dankbar.

Lieben Gruß....Tine
(17) Friedhelm
Thu, 24 September 2009 11:25:53 +0000
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Ein nettes hallo!
ich leide seit genau ein jahr an Lungenfibrose, COPD,und emphysem,ich habe eine langzeittherapie mit sauerstoff,kortison oxis so wie spiriva ,
Und azathioprin,antra,und acc600,die ich täglich einnehmen muß ,da es keine heilung gibt dafür aber man sollte den kopf nicht im sand stecken Kopf hoch auch wenn es schwer fällt denn laufen oder geschweigen urlaub ist so gut wie nicht mehr drin ,ich wünsche alloen die die krankheit haben nur das beste denn ich weiß wie schwer es ist
m.f.g.
f.kolletzki
(16) Monika Willms
Mon, 10 August 2009 17:06:59 +0000

Hallo Ines,
auch bei mir wurde vor 2 Jahren Lungenfibrose durch EAA diagnostiziert.
Über einen Kontakt zwecks austausch würde ich mich sehr freuen.
Meine Email: monika@horst-willms.eu
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