lungenfibrose.de

Hallo Marion,
das mit der L-Fibrose sind leider Tatsachen, es gibt z.Zt. kein zugelassenes Medikament welches die Krankheit aufhält. Kortison und Imunsupressiva sind ein Versuch der 1 Jahr gemacht wird, ist es nicht zum Stillstand gekommen, wird das nächste Imunsup. ausprobiert. Über die Hälfte aller L-Fibrosen sind unbekannter Ursache, also auch schwierig zu Behandeln lt. Statistik sollen nur 6 Pers. von 100.000 diese Krankheit haben. Sie zählt zu den seltenen Lungenkrankheiten.Wenn Du möchtest können wir uns ja per Telefon oder Emailadresse austauschen, in vertraulicherem Rahmen.
Wie unten zu lesen kämpfe ich schon etwas länger, habe aber die Hoffnung noch nicht aufgegeben.Es gibt wegen der Seltenheit des Ganzen nur 3 Kliniken an den geforscht wird 1. Uniklinik Giessen, 2. Ruhrlandklinik Essen und eine Klinik in München. Am informatiefsten ist die Web-S. aus Giessen. Halt Suchen.
LG Edwina

Hallo bei mir wurde wegen Verdacht auf Lungenfibrose eine Bronchoskopie mit BAl und Biobsie gemacht. Der Verdacht hat sich leider bestätigt. Erst hieß es es muß die Ursache gefunden werden und nun sagen sie das ein HR CT nicht mehr ans Licht bringen würde als das schon vorhandene normale und bei einer Lungenbiobsie die erst geplant war sagen sie nun auch das da ja eh nur die Fibrose zu Diagnostizieren wäre und keine neuen Erkenntnisse bei rauskommen würden. Bis jetz wurde also nur die Bronchoskopie und die LuFU unter Belastung gemacht. Ach ja ich soll in absehbarer Zeit Sauerstoff ins Haus benötigen weil meine Sättigung so um die 85-89 im Durchschnitt liegt.Respiratorische Partialinsuffizienz Beim Rheumatologen bin ich zur Zeit aber der meint schon das die Fibrose nicht von den gering erhöten Werten kommen wird.
Können die einfach so die Ursachensuche babrechen und wie sie vorhaben Kortison geben? Es geht doch darum das die Ursache behandelt werden muß sonst sehe ich schwarz. Ach ja ich habe durch geunde Ernährung und Bewegung in den letzten 18 Monaten 36 Kg abgenommen und 6 davon seit November als ich anfing mit Atemnot bei Belastung. Ich soll weiter abnehmen weil auch das jetzt wichtig wär. Geht mit Kortison ja nicht oder wie? Ach Mensch ich weiß echt nicht was ich tun soll. Ach ja eine
LG Marion

Hallo Edwina.
Danke für deine Reaktion.
Was ist das denn für ein Medikament von dem Ulrich Coenen schrieb ? Name ?
Vielleicht können wir ja in Mail Verkehr c.fr@gmx.de, treten, um nicht alles über dieses Gästebuch auszutauschen.
Meine Eltern sind sehr zögerlich in allem. Da bräuchte ich schon ein wenig mehr Infos wenn möglich ?!
Vielen DANK vorerst

Claudia

Hallo etwina
Es gibt ein mittel gegen die lungenfibrose
aber es noch nicht zugelassen von der Firma
Boehringer Ingelheim das sind kleine pillen die ich zwei mal am tag nehmen muß morgens und abends 3 pillen es hat sehr gute ergebnisse gegracht mein lungen fungssion test hat ergeben das die fibrose gestopt ist und ich mit den rauchen auf gehört habe sind meine wete immer besser geworden es geht allso bergauf, bei mir wurde die krankhei auch 2008 fest gestellt und bin seid 2009 in rente habe 50% zugesprochen bekommen
du kannst mich ja mal tel. anrufen meine nr. 02861-8923090 bis dann mal.
lg ULLI

Hallo Ulrich,
danke für die Information, bei mir wurde die Krankheit in 2008 festgestellt, habe es aber schon viel länger. Ich habe Sauerstoff und zu meiner Lebenserwartung hat sich bis jetzt noch Niemand geäußert. Das die Fibrose nicht heilbar ist, ist mir bewußt, aber der erste Versuch mit 2 Medikamenten ist fehlgeschlagen, nun sind wir in der Erprobung des gen. Medikamentes.Ich wohne mitten in Hessen und da gibt es keinen Kontakt zur Ruhrlandklinik.Werde versuchen weiteres in Erfahrung zu bringen.
Gruß Edwina

Hallo edwina
Ich bin durch meinen klinikaufendhalt in die studie gekommen, dieses medikament ist noch nicht zugelassen aber es ist gut meine fibrose hat man zum stopen gebracht, man kann die fibrose ja nicht mehr heilen sondern nur noch stopen,ich hatte bevor ich in die studie kam habe ich eine überlebungs chanche von 10-15 jahren gehabt und jetzt 20 bis30 jahren und ich brauche noch kein sauerstoff. lg: Ulli

Hallo Ulrich,
wie kommt man in eine Studie? Wie unten zu lesen ist habe ich auch eine Fibrose, bekomme aber wenig Hoffnung gemacht. Meine Lufa gibt mir z.Zt.CellCept 500. Ist das neue Medikament extra für eine Fibrose unbekannter Ursache oder ein Medikament das schon auf dem Markt ist für eine andere Erkrankung?. Hätte dazu viele Fragen.
Gruß Edwina

Hallo an alle lungen kranke
ich habe eine lugenfirose und bin in einer studie und meine werte haben sich gebessert weil ich ein neues medikament bekommen habe, ich bin in der ruhrlandklinik essen das ist eine lungenfachklinik, fragt euren hausarzt der muß die klinik kennen
lg ulli

Hallo alle lungen kranke
ich hae eine lugenfirose und bin in einer studie und meine werte haben sich gebessert weil ich ein neues medikament bekommen habe, ich bin in der ruhrlandklinik essen das ist eine lungenfachklinik, fragt euren hausarzt der muß die klinik kennen
lg ulli

Hallo Claudia,
ich habe auch Fibrose ein richtiges Medikamente gibt es nur für Fibrosen bekannter Ursachen bei den unbekannten werden Versuche mit anderen medikaten gemacht. Gegen meinen Husten nehme ich regelmäßig Umckaloabo Tropfen, diese muß ich selbst kaufen weil pflanzlich meine LUFa belächelt es aber wenn ich die nicht nehme ist mein trockener Husten wieder da, so huste ich viel weniger.
Die S-Flasche kann man mit einem Wagen speziel dafür fahren, oder im Rollator gut fahren, trage mich auch mit dem Gedanken an eine Rollator auch wenn ich noch keine sechzig bin. Schade das man hier wenige oder gar keine Antworten bekommt. Es gibt eine Seite der Deutschen Selbsthilfegruppe Sauerstoff-Langzeittherapie, einfach googeln leben mit Sauerstoff.
Gruß Edwina