lungenfibrose.de

Hallo etwina
Es gibt ein mittel gegen die lungenfibrose
aber es noch nicht zugelassen von der Firma
Boehringer Ingelheim das sind kleine pillen die ich zwei mal am tag nehmen muß morgens und abends 3 pillen es hat sehr gute ergebnisse gegracht mein lungen fungssion test hat ergeben das die fibrose gestopt ist und ich mit den rauchen auf gehört habe sind meine wete immer besser geworden es geht allso bergauf, bei mir wurde die krankhei auch 2008 fest gestellt und bin seid 2009 in rente habe 50% zugesprochen bekommen
du kannst mich ja mal tel. anrufen meine nr. 02861-8923090 bis dann mal.
lg ULLI

Hallo Ulrich,
danke für die Information, bei mir wurde die Krankheit in 2008 festgestellt, habe es aber schon viel länger. Ich habe Sauerstoff und zu meiner Lebenserwartung hat sich bis jetzt noch Niemand geäußert. Das die Fibrose nicht heilbar ist, ist mir bewußt, aber der erste Versuch mit 2 Medikamenten ist fehlgeschlagen, nun sind wir in der Erprobung des gen. Medikamentes.Ich wohne mitten in Hessen und da gibt es keinen Kontakt zur Ruhrlandklinik.Werde versuchen weiteres in Erfahrung zu bringen.
Gruß Edwina

Hallo edwina
Ich bin durch meinen klinikaufendhalt in die studie gekommen, dieses medikament ist noch nicht zugelassen aber es ist gut meine fibrose hat man zum stopen gebracht, man kann die fibrose ja nicht mehr heilen sondern nur noch stopen,ich hatte bevor ich in die studie kam habe ich eine überlebungs chanche von 10-15 jahren gehabt und jetzt 20 bis30 jahren und ich brauche noch kein sauerstoff. lg: Ulli

Hallo Ulrich,
wie kommt man in eine Studie? Wie unten zu lesen ist habe ich auch eine Fibrose, bekomme aber wenig Hoffnung gemacht. Meine Lufa gibt mir z.Zt.CellCept 500. Ist das neue Medikament extra für eine Fibrose unbekannter Ursache oder ein Medikament das schon auf dem Markt ist für eine andere Erkrankung?. Hätte dazu viele Fragen.
Gruß Edwina

Hallo an alle lungen kranke
ich habe eine lugenfirose und bin in einer studie und meine werte haben sich gebessert weil ich ein neues medikament bekommen habe, ich bin in der ruhrlandklinik essen das ist eine lungenfachklinik, fragt euren hausarzt der muß die klinik kennen
lg ulli

Hallo alle lungen kranke
ich hae eine lugenfirose und bin in einer studie und meine werte haben sich gebessert weil ich ein neues medikament bekommen habe, ich bin in der ruhrlandklinik essen das ist eine lungenfachklinik, fragt euren hausarzt der muß die klinik kennen
lg ulli

Hallo Claudia,
ich habe auch Fibrose ein richtiges Medikamente gibt es nur für Fibrosen bekannter Ursachen bei den unbekannten werden Versuche mit anderen medikaten gemacht. Gegen meinen Husten nehme ich regelmäßig Umckaloabo Tropfen, diese muß ich selbst kaufen weil pflanzlich meine LUFa belächelt es aber wenn ich die nicht nehme ist mein trockener Husten wieder da, so huste ich viel weniger.
Die S-Flasche kann man mit einem Wagen speziel dafür fahren, oder im Rollator gut fahren, trage mich auch mit dem Gedanken an eine Rollator auch wenn ich noch keine sechzig bin. Schade das man hier wenige oder gar keine Antworten bekommt. Es gibt eine Seite der Deutschen Selbsthilfegruppe Sauerstoff-Langzeittherapie, einfach googeln leben mit Sauerstoff.
Gruß Edwina

Hallo !

Bei meinem 80 jährigen Vater wurde letztes Jahr eine Lungenfibrose unbekannter Herkunft diagnostiziert. Er bekam für zuhause ein stationäres Sauerstoffgerät und hat sich nun auf Anraten des Hausarztes noch ein mobiles bestellt. Welches wohl so schwer war / ist, dass er es unmöglich durch die Gegend schleppen kann. Warum sind Sanitätshäuser in der Fachberatung nicht so konzipiert, dass sie das Beste für den Patienten raussuchen und nicht nur ihr eigenes Sortiment an den Mann bringen sollen. Ich finde soetwas unverantwörtlich im Gesundheitswesen.

Das es leichtere, für ältere, schwache, lungenfibrose geschwächte Menschen passendere Geräte gibt, wissen meine nicht internettauglichen Eltern mittlerweile. Sie bekamen eine Bezugsquelle in HH genannt.

Nun meine Frage: Wer hat ein leichtes mobiles Sauerstoffgerät in Betrieb, welche Marke, welche Firma usw. . Für Infos wäre ich dankbar.

Ferner kann ich nicht glauben, dass es keine lindernden Medikamente gegen diesen bestialischen Husten, der meinen Vater quält und immer weiter schwächt geben soll. Er bekommt lediglich so ein Spray.

Wer kann mir über sinnvolle Hustenstiller Infos geben ?

Vorerst vielen DANK und alles Gute, den an Lugenfibrose Erkrankten.

Gruß
Claudia Friedrich

Eine wirklich tolle Webseite habt ihr hier. Weiter so!

Hallo Kicki,
auch ich habe eine unbek.Fibrose, meine LUFA hat mir wieder Hoffnung gemacht das man es doch noch heraus findet, wenn ich das von Deinem Vater lese, gibt das mir zusätzlich Hoffnung. Ich bin 58 und Lebe schon seit letzten Sommer mit Sauerstoff, gehe auch noch arbeiten damit. Es gibt tragbare Einheiten welche sich auch gut tragen lassen, dafür gibt es auch kleine Wagen zum nachziehen. Das leben mit Sauerstoff ist nun einmal nicht einfach, es erlaubt aber einem noch ein bischen Freiheit.
Würde mich interessieren was bei Deinem Vater für eine Ursache festgestellt wurde.
Gruß Edwina